Il racconto commovente di Sebastiano Licciardello, papà del piccolo siciliano Simone, fa il giro del web. Un bambino di soli tre anni, affetto da una malattia rara, che ha bisogno di una terapia genica approvata dall’Ema, ma che in Italia è ancora ostacolata dalla burocrazia. Il padre di Simone ha deciso di scrivere una lettera a Giorgia Meloni, Presidente del Consiglio, per chiedere aiuto. Una richiesta disperata di un genitore che non può più aspettare, che non può più permettersi di vedere il futuro del proprio figlio svanire tra le maglie della burocrazia.
La malattia di Simone, il deficit di AADC, è una patologia rara e grave, che colpisce solo 16 bambini in Italia. Simone è l’unico ad avere tutti i requisiti per ricevere la terapia genica, che può essere eseguita solo presso il Policlinico Umberto I di Roma, l’unico centro autorizzato in Italia.
Ma la richiesta del professor Leuzzi, responsabile del Centro di Riferimento Nazionale per le Malattie Rare del Sistema Nervoso, di poter trattare Simone accedendo ai fondi della legge 326, è stata respinta da Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco, per ben due volte.
Sebastiano Licciardello ha fatto appello alla sensibilità del Presidente del Consiglio, perché lei rappresenta la loro unica speranza per permettere a Simone di poter avere una vita autonoma e dignitosa. Un padre che, in una lettera commovente, ha denunciato le difficoltà che incontrano le famiglie italiane per avere accesso alle cure necessarie per le malattie rare.
“Ogni giorno che passa il recupero sarà più difficile, ogni giorno che passa mio figlio perde tappe importanti, ogni giorno che passa noi ci sentiamo sempre più sfortunati ad essere italiani”, ha scritto Sebastiano. Una frase che riassume il dolore e la disperazione di molte famiglie italiane che, come lui, lottano ogni giorno per garantire ai propri figli una vita dignitosa.
La storia di Simone ha suscitato l’attenzione e la solidarietà di molte persone, che si sono mobilitate sui social network per sostenere la sua causa. Ma ora è il momento che le istituzioni prendano posizione e agiscano per garantire il diritto alla salute dei cittadini italiani, anche in presenza di malattie rare e gravi.
Il tempo stringe per Simone e per tutte le altre famiglie che si trovano in una situazione simile. La richiesta di Sebastiano Licciardello è un grido di aiuto che non può e non deve essere ignorato. È il momento che le istituzioni dimostrino la loro attenzione e il loro impegno per garantire a tutti i cittadini italiani il diritto alla salute e alla vita.
